Даже самый страшный диагноз – не повод для отчаяния

Даже самый страшный диагноз – не повод для отчаяния
Фото: tverlife.ru
Сейчас Настя Крылова уже дома, в Бежецке, со своей маленькой дочерью. Девочка долго была без мамы и успела здорово соскучиться. Соскучиться, но не потерять ее. Этого счастья она пока еще не понимает.

Я написала ему два письма Когда девочке было 4 месяца, маме поставили диагноз «острый лейкоз». К тому времени Настя успела также окончить институт, выйти замуж, но пожить семейной жизнью и насладиться материнством не удалось.
Всего лишь сыпь Мама Насти Ольга почувствовала что-то неладное, когда дочь была беременна. Ольга медик по образованию, кроме того, наверное, сработала материнская интуиция. Какая-то странная сыпь на теле вначале ничего страшного не предвещала, правда, врачи долго не могли поставить диагноз. Терапевт сказал, что это на нервной почве, дерматолог определил как аллергию, ревматолог сказал что-то свое. А мама-медик увидела то, что недосмотрели районные врачи, – низкие лейкоциты. Точнее, их не было совсем. Точный диагноз поставил гематолог в Тверской областной больнице – рак крови.

На вопрос «что делать?» сейчас часто дают ответ не только врачи, но и интернет. Настя и ее родственники стали искать всю возможную информацию по этому заболеванию. Русфонд и Фонд борьбы с лейкемией – это первое, что выдает гугл в поисковике, – организации, которые оказывают реальную помощь людям, столкнувшимся с диагнозом «рак». Нашли сайт, позвонили. Ждать ответа пришлось недолго.

В тот самый день, когда пациентке с острым лейкозом предложили лечь в отделение гематологии Тверской ОКБ, позвонили и из московской клиники – НМИЦ гематологии. Она отправилась туда.
Больше года длилось лечение. Поиск донора для трансплантации костного мозга был главной сложностью. И, к счастью, это произошло довольно быстро. Донор нашелся в российском реестре, совпадение 100%. Им оказался молодой человек, благодаря которому Настя осталась жива. Для того чтобы обеспечить его приезд и оплатить трансплантологию, понадобилось 500 тысяч рублей, найти которые помог Русфонд и Фонд борьбы с лейкемией.

Операцию ей сделали 8 марта, после чего предстояла сухая двухнедельная голодовка и восстановление ослабленного иммунитета.
Мне повезло
У Насти хорошие воспоминания о времени, проведенном в больнице (насколько они могут быть хорошими у человека со смертельным диагнозом): в Центре отличные врачи и заботливые медсестры. Пациенты не впадали в депрессию, наоборот, подбадривали друг друга.

  После операции стационар был уже не нужен, требовались только процедуры и инъекции. Здесь в очередной раз понадобилась помощь благотворителей. Аренда квартиры на период лечения — непосильная нагрузка для среднестатистической семьи из районного центра.

  Фонд борьбы с лейкемией собрал 884 000 рублей, чтобы в течение четырех месяцев оплачивать три квартиры для Насти и других пациентов, которые проходят лечение от рака крови.

Если бы не возможность жить в бесплатной квартире, которую своим подопечным снимает фонд, продолжать лечиться Настя просто не смогла бы. Теперь ее жизнь во многом зависела от дорогостоящих лекарств, потому что иммунитет настолько слаб, что даже ничтожный вирус может стать смертельным.

Не все шло гладко. Однажды пациентка попала в реанимацию. Неожиданно ей стало плохо, за считанные минуты подскочила температура, и началась лихорадка. Оказалось, заражение крови. Инфекция попала через центральный катетер. К счастью, в этот момент она была на приеме у врача, ее экстренно госпитализировали и смогли спасти.

С момента трансплантации прошел год. Настя живет домашними заботами. На улице бывает нечасто: сильная утомляемость и опасность подхватить инфекцию. Самая важная задача для нее – периодически проходить осмотры у врача. Теперь это на всю жизнь.

– А вы познакомились с человеком, который вас спас?

– Нет. По существующим правилам я могу увидеть его не раньше, чем через год. Я написала ему два письма. Не знаю, кто это, но я очень, очень благодарна этому человеку. Конечно, в будущем хочу с ним увидеться. Мне повезло, что он нашелся в российском реестре. Донор из международного реестра обходится в десятки раз дороже.

– Как вы думаете, почему люди становятся донорами костного мозга?

– Не знаю, но это мужественные и бескорыстные люди. Они не получают за донорство никаких денег. Думаю, это те, кто каким-либо образом лично столкнулся с заболеванием. И они делают великое дело.

Как стать донором Регистр доноров костного мозга – база данных о людях, согласившихся предоставить свои кроветворные стволовые клетки для спасения жизни нуждающихся в трансплантации.

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова был создан в 2013 году. Сейчас в нем содержится информация о более чем 78 тысячах потенциальных доноров. Основные преимущества национального регистра в том, что на поиск подходящего донора тратится меньше времени и денег. Поиск и активация (получение клеток костного мозга) российского донора обходится в среднем в 500 тыс. руб., европейского – втрое дороже, американского – впятеро.

Кроме того, в европейском или американском регистре сложнее найти донора для представителей этнических групп, проживающих на территории России. Даже если местный и иностранный доноры абсолютно одинаковы по всем параметрам, местный даст пациенту больше шансов выжить.

Регистры доноров в России растут, однако количество трансплантаций в несколько раз отстает от потребностей. По данным IV Московской международной конференции по трансфузиологии в Германии, которую обычно приводят в пример, получается примерно 370 трансплантаций на 10 млн человек. В России на то же количество – 34.

Донором костного мозга при отсутствии противопоказаний может стать любой человек от 18 до 45 лет. Нужно сдать кровь на типирование для определения вашего HLA-фенотипа, что потом позволит оценить совместимость донора и реципиента. Для этого нужно обратиться в пункт приема крови, который сотрудничает с регистром. Никакой спецподготовки для этого не требуется. Шанс стать донором костного мозга может представиться через несколько месяцев или даже лет, либо не представится никогда.

Полный список населенных пунктов и адреса сдачи крови на типирование, а также другую информацию ищите на сайтах Русфонда, Фонда борьбы с лейкемией.

подробности. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым людям старше 18 лет с онкозаболеваниями системы крови. Фонд оказывает поддержку по трем основным программам: трансплантация костного мозга, адресная помощь, безвозмездное донорство. Фонд помог уже более чем 200 пациентам. Подробнее на сайте leikozu.net Автор: Юлия КРУТОВА
 
По теме
Прокуратурой Лихославльского района проведена проверка требований законодательства в области оборота лекарственной продукции,
В Твери сгорела баня - ТИА 28 марта утром, около 11:30 поступило сообщение о возгорании в бане на территории частного домовладения на улице Эрнста Тельмана.
ТИА
Гастроэнтенторология.jpg - ТГМУ 27 марта 2024 года в Тверском государственном медицинском университете в онлайн-формате состоялась Межрегиональная научно-практическая конференция «Чернинские чтения: актуальные вопросы практической гастроэнтерологии».
ТГМУ
В Тверском институте (филиале) АНО ВО МГЭУ состоялся цикл бесед со студентами и сотрудниками о мерах профилактики COVID-19 - Тверской филиал МГЭУ  Заведующий медицинским кабинетом Ольга Владимировна Немирова провела беседы со студентами и сотрудниками по актуализации знаний о причинах возникновения заболевания, основных и редких симптомах,
Тверской филиал МГЭУ
Общество Михаила Тверского отметило 30-летие - Газета Вся Тверь 28 марта в областной библиотеке им. Горького состоялось торжественное собрание, посвященное 30-летию начала деятельности общественной организации «Общество князя Тверского и Великого князя Всея Руси Михаила Ярославича».
Газета Вся Тверь