В России намерены создать госфонд для орфанных пациентов

Фото: Кристина Белякова/РИА Верхневолжье

Всероссийский союз пациентов призвал правительство создать государственный фонд для обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями. В настоящее время при достижении 19 лет подопечные государственного фонда передаются региональным органам здравоохранения, но не все из них могут позволить себе дорогостоящие препараты. Это приводит к тому, что больные остаются без необходимой помощи и вынуждены обращаться в суд, сообщают Известия.

Отсутствует преемственность между детской и взрослой лекарственной терапией, поэтому государственные средства расходуются неэффективно. Представители ВСП разработали дорожную карту, направленную на обеспечение доступа пациентов к инновационным препаратам, и направили ее на имя премьер-министра Михаила Мишустина. ВСП также просит Минздрав разработать предложения по формированию отдельного канала финансирования для препаратов, критически важных для здоровья населения, и рассмотреть вариант создания отдельного фонда финансирования инновационной терапии.

По мнению сопредседателя ВСП Юрия Жулева, несмотря на то, что орфанная тема затрагивает небольшое количество больных, разработка методов лечения редких заболеваний и создание орфанных препаратов являются передовыми и прорывными в научной отрасли. Он также предложил увеличить предельный возраст подопечных организации «Круг Добра» в качестве еще одного возможного решения проблемы.

Подробнее читайте в эксклюзивном материале «Известий»: 

Орфанное радио: для взрослых с редкими болезнями могут создать свой фонд

https://iz.ru/1647910/valeriia-mishina-sofiia-prokhorchuk/orfannoe-radio-dlia-vzroslykh-s-redkimi-bolezniami-mogut-sozdat-svoi-fond

Новости соседних регионов по теме:

Телеграм-канал Олега Костина В России могут создать отдельный фонд для взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
08:51 13.02.2024 SaratovNews.Ru - Саратов
После лечения артрита не прошедшими испытаний иностранными препаратами в больнице Мариуполя №7, где на пациентах опробовали новые лекарства для исследований в интересах западных фармкомпаний,
16:50 13.02.2024 VestiPk.Ru - Петропавловск-Камчатский
Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
17:46 12.02.2024 ИА Взгляд-инфо - Саратов
В организации предлагают создать для взрослых отдельную структуру, которая бы работала по аналогии с "Кругом добра" Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство РФ создать государственный фонд для лекарст
15:44 12.02.2024 ИА B-Port.Com - Мурманск
  В министерстве здравоохранения Самарской области состоялся круглый стол по вопросу взаимодействия региона с Фондом «Круг добра».
14:20 12.02.2024 Правительство Самарской области - Самара
Всероссийский союз пациентов (ВСП) попросил правительство проработать вопрос создания государственного фонда для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.
11:03 12.02.2024 InfoOrel.Ru - Орел
Соответствующее обращение в правительство направил Всероссийский союз пациентов (ВСП), сообщает "КП".
19:59 12.02.2024 VestiPk.Ru - Петропавловск-Камчатский
Фото: 123RF/akkamulator Фонд помощи людям старше 19 лет с тяжелыми заболеваниями, аналогичный "Кругу добра", может появиться в России.
10:40 12.02.2024 M24.Ru - Москва
 
По теме
ПРИГЛАШАЕМ НА СБОРНУЮ ЭКСКУРСИЮ - Дом народного творчества 2 марта в 12:00 приглашаем в Музейно-выставочный центр им. Л. Чайкиной Тверского областного Дома народного творчества на сборную экскурсию по историко-мемориальной выставке «…Во имя тебя,
Дом народного творчества